تحدّث والد طفل مصاب بمرض نادر حول إصابة ابنه بـ’الضمور العضلي الدوشيني’، وهو مرض وراثي يؤدي إلى ضمور العضلات بشكل سريع، وهو أحد الأمراض النادرة، إذ يصيب واحدا من كل 3600 مولود من الذكور.
وأوضح الوالد أنه “اكتشف مرض ابنه عند بلوغه سنّ الـ5 سنوات، حيث ظهرت عليه علامات تمثّلت في صعوبات في الجري والقفز والأنشطة الحركية، كما يجد صعوبة في النهوض”، مشيرًا إلى أنّ “حالته تطوّرت شيئًا فشيئًا مما استوجب عرضه على طبيب أعصاب الذي اكتشف بعد القيام بالتحاليل اللازمة، أنّ الطفل مصاب بمرض ‘الضمور العضلي الدوشيني’ بسبب تشوّه جيني وليس بعامل الوراثة”، وفق تأكيده.
وأضاف الوالد أنّ “ابنه حاليًّا أصبح مقعدًا وفي حالة شلل تامّ”، لافتًا إلى أنّه “قام بالبحث عن المرض واكتشف وجود العديد من الأطفال المصابين بهذا المرض في عدد من ولايات الجمهورية”. وأكّد الوالد أنّ “الدواء موجود بدولة قطر في شكل حقن تبلغ كلفة الـ8 ملغ 9 مليارات”، وفق قوله، موضّحًا أنّ “هذا الدواء يوقف تطوّر المرض كي لا يصل إلى المراحل المتقدّمة السيّئة”.
ولفت الوالد إلى أنه “راسل وزارة الصحة لكنّه لم يتلقّ أيّ ردّ”، وداعيًا “الوزارة والصندوق الوطني للتأمين على المرض إلى التدخّل العاجل والقيام بالإجراءات اللازمة من أجل تأمين هذا الدواء لطفله ولجميع الأطفال المصابين بهذا المرض، كما توجّه بدعوة للتونسيين المقيمين بالخارج إلى التواصل معه من أجل مدّه بأرقام بجمعيات تعنى بالحالات المماثلة”.
